V dňoch 17. – 18. júna sa pracovníčky ÚNSS zúčastnili medzinárodného stretnutia pacientskych organizácií, ktorého cieľom je vytvorenie pozičného dokumentu – tzv. Bielej knihy – mapujúceho problémy ľudí s ochoreniami sietnice.
ÚNSS začala na tvorbe Bielej knihy spolupracovať už v roku 2024, keď sa uskutočnilo prvé medzinárodné stretnutie pacientskych organizácií. V Budapešti našu organizáciu zastupovali Michaela Serafín a Zuzana Együdová. Tento rok spolupráca pokračovala – najprv online stretnutím, neskôr osobne. Stretnutie v Ríme absolvovali Tímea Hóková a Eliška Fričovská, spolu s kolegami z Maďarska, Grécka, Srbska, Chorvátska, Bulharska, Litvy či Estónska.
Účastníci mapovali situáciu v jednotlivých krajinách a identifikovali problematické miesta v súvislosti so životom ľudí s ochoreniami sietnice. Zároveň sa zamýšľali nad možnými riešeniami – hľadali partnerské organizácie, s ktorými by sa mohli sieťovať, a skúmali spôsoby, ako presadiť svoje požiadavky a potreby v rámci verejných politík. „Počas stretnutia sme pracovali v menších skupinách, v ktorých sme mali možnosť porovnávať starostlivosť o ľudí s ochoreniami sietnice v krajinách strednej a východnej Európy. Prevencia ochorenia a kompenzácia prípadných dôsledkov prostredníctvom sociálnej rehabilitácie boli kľúčové pre viaceré zapojené organizácie. Viacerí sme podčiarkovali dôležitosť prepojenia oftalmológov s pacientskymi organizáciami a organizáciami ľudí so zrakovým postihnutím,“ dopĺňa Tímea Hóková, vedúca Oddelenia sociálnych služieb.
Nechýbali ani praktické cvičenia, napríklad simulované rokovanie s ministrom zdravotníctva či tréning sebaprezentácie. „Súčasťou našich úloh bola aj príprava kampane a zamyslenie sa nad mediálnym plánom – niektorí chceli usporiadať tlačovú konferenciu, iní sa pripojiť ku dňom zdravia za účasti zástupcov verejného sektora, ďalší preferovali workshop alebo využitie sociálnych sietí. Bolo zaujímavé sledovať, čo všetko robia kolegovia z iných krajín v oblasti komunikácie a ako premýšľajú,“ hovorí Eliška Fričovská, PR manažérka ÚNSS.
Biela kniha by mala byť vypracovaná a preložená do jazykov zúčastnených krajín už o niekoľko týždňov. Každá z krajín bude o jej vydaní intenzívne komunikovať. Podujatie vzniklo z iniciatívy spoločnosti Roche.